W wielkim skrócie- tacie przyznano grupę inwalidzką na trzy lata i po przymusowym nic nie robieniu mógł wrócić do pracy.

Bywają lepsze i gorsze dni.
Znów pojawiły się kłopoty z liczeniem.
W plastikowym młynku, w którym na bieżąco można mleć pieprz znalazł się pieprz...sypki. Kto wie- ten ....unika totalnego spieprzenia potrawy.

Po samodzielnej wizycie u psychiatry:
- Pytała Cię pani czy masz jakieś kłopoty?
-Pytała
-I co?
-I nic.
-Aaa...pytała jaka dziś jest data
-i co?
- ( z uśmiechem) Nie trafiłem!

Wyjeżdżam na dwa dni. Nie boję się.

Tata został poproszony o wymianę uszczelki w kranie przy wannie. Banalne, prawda?
Skończylo się nie tylko brakiem naprawy. Tata próbując odkręcić śrubkę zaparł się o uchwyt trzymający słuchawkę prysznicową i ją ułamał. Uchwyt był pusty w środku i teraz nie możemy korzystać z kranu wcale. Woda leje się przez dziurę, nie można tego niczym zalepić. Trzeba będzie wymienić kran. Kran to spory wydatek. Co robić...
 Mama wzięła to " na miękko". Skomentowała: "wymienić uszczelkę- bezcenne".
Przypomina mi to historię sprzed roku., kiedy to tata czyścił dysze w kuchence gazowej. Tak rozkręcił kuchnię, że naprawił ją dopiero trzeci fachowiec. Zapomniałyśmy o tym.
Tata ma szlaban na wszelkie drobne naprawy w domu. A tak chciał być potrzebny...

Niestety, pomimo zapowiedzi plastry Exelon nie weszły na listę leków refundowanych przez NFZ. Rząd chce chyba załatwić eutanazję w białych rękawiczkach. Ludzie po prostu odejdą szybciej....
Nie pomogły listy, protesty, naukowe wywody.

Pani psycholog przygotowała dla taty cały zestaw książek z zadaniami i płytę. Odebrałam wieczorem.
 Pora wziąć się do pracy.

Tata kocha telefony komórkowe. Uwielbia grzebać w ich menu, coś przestawiać i zmieniać. Dziś tak skutecznie mylił kod PIN, że zablokował telefon na amen. Zgubił tez wszelkie dokumenty od telefonu, więc do akcji wkroczyła mama, która zapakowała telefon i ojca i udała się z nimi do salonu PLUS. Udało się odblokować i zdjąć wszelkie kody tak, by nie było możliwości zablokowania czegokolwiek.

Ważne: jesli chory posiada swój telefon, zdejmij kod zabezpieczający!

Wietrznie i zimno. Na taką okoliczność ojciec ubrał dziś na spacer mojego spaniela. Wiadomo, żeby mu zimno nie było. Dodam od siebie, że mój spaniel ubrania zimowego nie posiada. Yorkshire terrier posiada piękny sweterek w kolorze czerwonym. Wpadł w łapy, więc spaniel przeparadował przez osiedle w yorkowym za małym kilka rozmiarów sweterku. Nie da się takiego maleństwa wcisnąć na spaniela? Oczywiście, że się da. Spaniel zachwycony nie był, bo jak powiedział tata: "On nie lubi swetrów". Moim zdaniem nie tylko nie lubi...był ściśnięty jak szyneczka sznurkiem.

Byliśmy z wizytą u pani psycholog. Nakreśliłam problem w wielkim skrócie. Padło kilka ważnych pytań. Pierwsze: Jaka dziś jest data?
Odpowiedź z rozbrajającym uśmiechem: Nie mam pojęcia Pani doktor!

Pani psycholog zaproponowała krótki tekst, podczas którego oczywiście być nie mogłam i w pełni to rozumiem.
Wyniki nie były zaskoczeniem. Tata ma trudności z pamięcią krótkotrwałą, operacjami na pieniądzach, trudności w odwzorowaniu.
Za tydzień mam odebrać od pani zestaw książeczek i gadżetów do ćwiczenia pamięci, na następną wizytę tata ma przyjść sam. Zapytała, czy trafi, na co się trochę oburzył. Świetnie sobie radzi. teraz tez poszedł do przychodni sam, godzinę wcześniej i zajął kolejkę.Dzięki temu byliśmy pierwsi.
Ustaliłyśmy, że tata będzie chodził regularnie do lekarza sam. Jeśli pani psycholog zauważy jakieś nowe objawy, będzie miała jakieś spostrzeżenia co do stanu taty, poinformuje mnie o tym i zaprosi na rozmowę. Myślę, że to uczciwa propozycja. Na razie krzyżówki, Memory i ćwiczenia w zapamiętywaniu.

Wkurza mnie to, że wszystkie poradniki, ostatnio nawet "Gazeta Wyborcza" reklamująca swój świetny podobno artykuł "jak pomóc osobom chorym na Alzheimera" mówią o zaawansowanym stadium choroby. Strona Alzheimer.pl nie działa od kilku miesięcy, a wszędzie jest podawana jako źródło wszelkich informacji.Brak wsparcia, brak wiedzy, brak współczucia, brak pieniędzy.

Gorszy dzień

Dziś był jeden z gorszych dni, jakie pamiętam.
ósma rano.Domofon. Ojciec. Zapomniał zabrać z pracy kluczy od domu. W domu pies, który od 12 godzi nie był na dworze. Poza tym jest zimno, spadł śnieg, a ojciec właśnie przejechał na rowerze jakieś 7 kilometrów w jedna stronę. Miałby tam pojechać i znów wrócić?
Dzwoni do swojego ciotecznego brata, który jako posiadacz samochodu ratuje go z opresji.

Dwa dni temu upiekłam ciasto. Temu dałam, tamtemu dałam, został się jedne kawałek. Po ponownym powrocie z pracy ojciec umył formę do ciasta i przełożył ciasto do małej salaterki, którą odstawił na kuchenny blat.
Około południa niesie mi salaterkę i pyta, dlaczego schowałam ją  z ciastem do szafki na garnki.Nie pomogło tłumaczenie, że od kilku godzin nie byłam w kuchni i to nie ja. Powiedziałam głośno, że to pewnie Alzheimer schował, na co usłyszałam, że jestem głupia. O! Doigrałam się.

Kilka dni temu zjadł mój obiad. Standard.
Z kolei ostatnio kotletów nasmażył tyle, że jemy je już 4 dzień i jutro tez kotlety zagoszczą na naszym stole.

Gotowanie

Ojciec całe życie doskonale gotował. Potrafił wyczarować coś z niczego. Teraz nie pamięta jak sie gotuje na przykład zupę ogórkową lub upiera się, że w naszym domu całe życie jadało się w określony sposób. Uważa, że zawsze posypywaliśmy gotowane ziemniaki bułką tartą.
Wołowinę, która została po niedzielnym obiedzie wystarczyło odgrzać i podać z ziemniakami. Nie, pokroił, dodał mąkę i berbelucha gotowa. Bez smaku, bez wyrazu i bez nazwy. Do kosza.
Rosół został wylany podczas mycia naczyń. Mama się popłakała. W zasadzie na co dzień jest nieźle.
Od tygodnia żyje sprawą Madzi. W domu próbujemy się izolować od wszelkich informacji na ten temat, zbyt nagłaśnianych przez media, ale mamy tatę, który relacjonuje nam co kilka minut wszystko na bieżąco.

Dziękuję Pani Magdo za tych kilka słów.

po powrocie

Po powrocie czekały na mnie dwie wielkie reklamówki z bombkami choinkowymi w środku- luzem oraz piękne szklane ozdoby schowane do miseczki na sałatkę. Choinka znalazła się w piwnicy, czyli zgodnie z planem. czemu bombki zawdzięczają swoja pozycję? Zapomniał tata o pudełkach.
Zapytany o to, czy wziął leki odpowiedział, że przecież żadnych lekarstw nie bierze, więc o co chodzi....

Nie ma mnie w domu od tygodnia. Nieoczekiwanie wizytę u psychiatry dało się wynegocjować na jutro. Z ojcem pójdzie mama. Nie dopuścimy do sytuacji, w której zapytany o stan zdrowia i dolegliwości odpowie, że wszystko w porządku. Nie stać nas na naprawianie błędów wynikających z niezdawania sobie sprawy ze swojego stanu. Jestem niespokojna. Skończy się pewnie zakazem pracy. Tak bardzo chciałabym mieć jakieś inne życie. Nie mam dziecka, mam rodzica jak dziecko.

6

Tiaa...poszliśmy rano do przychodni. Najpierw prawie kłótnia o to, do której przychodni się zapisał. Pani doktor  podpisała umowę w innej. Nowej. Na ulicy S. jest jedna jedyna przychodnia. Prywatna i w dodatku dermatologiczna,. Właściwie jest to szpital, klinika medycyny estetycznej, Jakoś tak. Tuz obok jest również nowa przychodnia usytuowana na parterze jedynego w naszym mieście wieżowca. Przyjmują tam lekarze wszelacy. Oczywiście prawie sie kłóciłam, że to na pewno w wieżowcu. Rzecz jasna, jak się domyślacie, neurolog podpisał umowę w centrum medycyny estetycznej. A jakże.
Druga wpadka? Uwierzyłam ojcu i poszliśmy do lekarza,  dziś na godzinę 11:00. W receocji okazało się, że wizyta jest wpisana trzynastego na 11:20. A ja głupio uwierzyłam choremu człowiekowi na słowo. Mało tego, wszystko było napisane na tyle skierowania. Nie przyszło mi do głowy, żeby wziąć papierek do ręki. I klops. Nie będę mogła z ojcem w piątek  pójść.

5

Zakupy zrobił dziś normalnie, bez sensacji. Za to nakarmił psa kośćmi (czego nie wolno oczywiście robić). Wyjął też podpórkę do drzwi wejściowych. Robotnicy remontują klatkę schodową i zabezpieczają drzwi cegłą, żeby się nie zamykały. Wyjął cegłę. Później narzekał, że ktoś to wyjął specjalnie. I masz babo placek.
Zaniosłam zapasową kurtkę do naprawy i zrobili od ręki. czerwona wylądowała na podwójnym praniu w pralce. całe szczęście. Poinformowałam ojca, że jutro idę z nim do lekarza. Uparł się, że pewnie jestem chora, czy wyciągnęłam kartę, itd. Kilka razy tłumaczyłam, że idę do towarzystwa. Chcę poszerzyć wywiad, opowiedzieć o objawach, dowiedzieć się o dalszym postępowaniu. Może trzeba zrobić jakieś badania? Może pora starać się o stałą grupę inwalidzką?
Obiad wylądował dziś na stole o 12:00. Jak zwykle. To znaczy zawsze od lat było pierwszej. Zdarza się, że ojciec o 11:00 potrafi wstawić ziemniaki do gotowania.

4

Dziś musiałam pójść na cały dzień do pracy i z ojcem się nie widziałam. Postanowiłam podjąć pewne kroki dotyczące jego brudnej kurtki.
Niechęć do mycia i chodzenie w brudnych ubraniach  to kolejny temat rzeka. Wyplamione swetry, spodnie, dziurawe skarpetki. Czerwona kurtka zimowa tak brudna, że wstyd się gdziekolwiek z nim pokazać. Kurtki nie można ot tak po prostu wyprać, bo schnie ponad tydzień. Norweska puchatość i technika wykonania. Zapasowej nie posiadamy. Druga po moim młodszym bracie ma popsuty zamek. Trzeba wymienić.

3

Dziś rano tata przyszedł w kiepskim nastroju. Nie było dla niego żadnych zadań specjalnych typu zakupy lub przygotowanie części obiadu. Siedział otępiały i oglądał telewizję. Nie wiem, na ile jest świadomy co dzieje się wokół niego podczas takiego oglądania. Wzrok ma dziwny. Chociaż wszystko wskazywało na to, że dzisiejszy dzień będzie ciężki, nagle poinformował, że był w domu swojej siostry. Według swojego mniemania jest z nią od kilku miesięcy skonfliktowany, ale nie mam pojęcia o co chodzi. Ciotka też nie wie. Nie był na proszonej Wigilii, nie składa jej życzeń i nie odbiera telefonów. Wprawdzie ciotki nie było, ale odwiedził swoją siostrzenicę, której niedawno  urodził się synek. Opowiedziało wizycie  zdawkowo. Dla mnie to wielkie zaskoczenie, że tam poszedł. Pozytywne zaskoczenie.
Dziś XX finał WOŚP. Nie był na imprezach. Zwykle zawsze musiał wiedzieć, co się w mieście dzieje. Stracił zainteresowanie.

2

Tata pracuje. Nie jest to jakaś bardzo odpowiedzialna praca. Jest stróżem w firmie budującej drogi. Do jego obowiązków należy pilnowanie terenu, na którym składuje się potrzebne półprodukty do robienia asfaltu. do dyspozycji ma kilka psów, uznawane za agresywne, ale jako jedyny pracownik żyje z nimi w zgodzie. dba o nie nawet wtedy, gdy nie musi. Pracuje w systemie zmianowym i największym problemem nie jest zapamiętywanie regularnych zmian, ale momenty, w których grafik jest nieoczekiwanie zmieniany. Jest to zaburzenie regularnego cyklu i to bardzo ojca wkurza. Jako pracownik z grupą inwalidzką ( z powodów sercowych) przechodzi regularne badania i miał kilka razy zwróconą część poniesionych kosztów na leki, ale kiedy wykryto w pracy, na co stosuje Exelon, wówczas zaczęły się problemy. Wezwano go do lekarza zakładowego. Oczywiście badanie niczego nie wykazało. Ojciec mówił składnie, logicznie, co można zaobserwować w tej chorobie "na oko"? Nie stwierdził braku przeciwwskazań do pracy. Od tej pory jednak nie bierzemy zwrotu od zakładu pracy za Exelon. Nie należymy do osób, które jakoś wiążą koniec z końcem. Jest bardzo ciężko.  Ewentualna utrata pracy przez ojca byłaby dla nas ciosem.

1

Dwa lata temu u mojego 58 wówczas letniego ojca zauważyłam szereg objawów, które mogłyby wskazywać na jakieś zaburzenia pamięci. Nie, nie myślałam o najgorszej diagnozie. Uważałam, że to zwyczajne zapominalstwo. Kto się przed nim ustrzeże? Wiadomą rzeczą jest, że ludzie starsi po prostu zapominają. rozmowa ze znajoma panią neurolog (niestety mieszkająca daleko od nas ) przekonała mnie do obserwacji ojca pod kątem zespołu Alzheimera. Zaczęłam zauważać coraz więcej drobnych spraw, które mogłyby świadczyć o rozpoczęciu u ojca procesu chorobowego.
Gwoździem do trumny było odkrycie, że wziął komuś na siebie kredyt i ten ktoś nie płaci. Przy jego bardzo skromnych dochodach rata ponad 300 zł miesięcznie jest zabójcza. Komu zrobił taki prezent? Nie wiadomo. Nie pamięta lub nie chce się przyznać. Nie ważne. Ważne jest, że choroba postępuje a Tata choruje. W tej chwili stosuje plastry Exelon. Trochę trwało zanim przyzwyczaił się do tego, że musi je przyklejać codziennie.
Blog postanowiłam pisać sama dla siebie, żeby zaobserwować pewne zachowania i odnaleźć je w czasie. Wiem, że lepiej nie będzie, choroba postępuje. Mam nadzieję, że cała moja rodzina, z tata włącznie będzie próbowała żyć z chorobą godnie. Chorujemy wszyscy.